Rogers dorea ca ea să iasă și să fie activă, cu ajutorul unui consilier

Rogers dorea ca ea să iasă și să fie activă, cu ajutorul unui consilier

Cei înclinați spre artistic își pot petrece timpul în diverse studiouri multimedia, creând ceramică și bijuterii pentru a le vinde în magazinul de cadouri sau picturi pentru a fi expuse la o expoziție anuală la Institutul de Artă din Chicago. Misericordia operează, de asemenea, șapte case din apropiere pentru beneficiarii scutirii care nu au nevoie de îngrijirea 24 de ore pe zi, cerută de majoritatea rezidenților din campus.

Este Misericordia o instituție? În scopuri financiare, este considerat unul: Majoritatea rezidenților sunt finanțați nu prin scutirea HCBS, ci prin beneficiul mult mai vechi Medicaid pentru facilități de îngrijire intermediară pentru persoane cu dizabilități de dezvoltare (ICF/DD). Totuși, rezidenții și familiile lor se încurcă la cuvânt. „Nu este ca și cum ai trăi într-o instituție”, mi-a spus Bob Bourke. Fiica lui, în vârstă de 29 de ani, Molly, care are sindromul Down, locuiește acolo de ultimii opt ani. „Misericordia este o comunitate mult mai profundă și mai bogată decât am putea crea pentru Molly”, a spus Bourke. „De fapt, face parte dintr-o varietate de comunități: una este Heartbreakers [trupa de dans], una este colegii ei de casă, una este celelalte case pe care le vizitează pentru grătare și petreceri. Dacă nu ar avea Misericordia, nu ar avea acces la nimic din toate acestea.”

„Misericordia este foarte mult o comunitate”, a fost de acord Gail Schmidt, al cărui fiu Dave, în vârstă de 26 de ani, are sindromul X fragil. „Atmosfera campusului este ca o facultate. Există un sentiment colegial, de comunitate de oraș mic.”

Mulți părinți și furnizori cu care am vorbit la adunări din întreaga țară preferă termenul de comunitate intenționată, care aseamănă un loc precum Misericordia cu orice dezvoltare rezidențială planificată în care oamenii aleg să locuiască împreună din cauza anumitor caracteristici comune. Acest sentiment comun este ceea ce lipsește adesea atunci când persoanele cu I/DD locuiesc în locuințe integrate, înconjurate de vecini care nu îi înțeleg.

Într-o epocă în care 50% dintre americani nici măcar nu își cunosc propriii vecini, locuirea într-o casă mică poate fi deosebit de izolatoare pentru o persoană cu I/DD. Micki Edelsohn, fondatorul organizației non-profit din Delaware, Homes For Life, și-a construit prima ei casă de grup în 1989 pentru patru bărbați, inclusiv fiul ei Robert, în vârstă de 42 de ani, care are o dizabilitate intelectuală din cauza unei leziuni la naștere. De atunci, ea a înființat 25 de locuințe similare în tot statul, precum și mai multe apartamente complet integrate care îndeplinesc cea mai strictă interpretare a regulii finale CMS. Verdictul ei?

„Integrarea în comunitate este un mit”, mi-a spus ea. „Casele mele sunt în cartiere frumoase – crezi că vecinii îi cer locuitorilor să facă grătare sau să meargă la film? Desigur că nu. Nu a existat o interacțiune reală între vecini și oamenii care locuiesc în case, în afară de valul ocazional.” După ce a construit case de grup timp de un sfert de secol, Edelsohn mi-a spus: „Înainte de a muri, fiul meu va fi într-o comunitate intenționată”.

Dulapuri personale la Lakeside (Neal Santos / The Atlantic)

Chiar și susținătorii integrării comunitare sunt de acord că dezvoltarea unor relații semnificative cu vecinii fără dizabilități poate fi „o provocare”, așa cum a spus Ari Ne’eman, și acest lucru este valabil mai ales când vine vorba de cei mai grav afectați. Nu este un grup mic: un studiu din 2013 a constatat că peste jumătate dintre copiii cu autism prezintă comportamente agresive, care variază în intensitate, dar pot fi foarte dificil de tratat și tind să continue până la vârsta adultă.

Poate că tocmai această populație a fost îngrijorată de judecătorul Curții Supreme, Ruth Bader Ginsburg, când și-a elaborat cu atenție opinia în cazul Olmstead din 1999, pentru a clarifica faptul că includerea în comunitate ar putea să nu fie potrivită pentru toată lumea. Asemenea setări integrate, a scris ea, ar trebui să fie necesare doar „atunci când profesioniștii în tratament ai statului au stabilit că plasarea în comunitate este adecvată” și „transferul de la îngrijirea instituțională într-un cadru mai puțin restrictiv nu se opune individului afectat”. Cu alte cuvinte, forțarea persoanelor cu dizabilități de dezvoltare să intre în cadrul comunității dispersate care nu le satisface nevoile este o încălcare la fel de mult a Olmstead, precum și forțarea lor în instituții.

Dennis Rogers a fondat Safe Haven Farm în Ohio în 2009, după ce a cumpărat două case diferite pentru fiica sa cu autism, Emily, acum în vârstă de 34 de ani. „Scopul nostru a fost întotdeauna ca Emily să trăiască în comunitate și am înființat-o exact așa cum ne-am imaginat- în propria ei casă, cu un coleg de cameră și personal care să o ajute să participe la diferite activități”, a spus Rogers. Nimic din toate acestea nu a funcționat conform planului.

„Prima casă pe care am cumpărat-o a fost alături de un cuplu care avea un cățeluș pe care Emily îl iubea. A ajuns la punctul în care Emily s-a strecurat departe de personalul ei pentru a merge să-l caute pe cățeluș. Cuplul a refuzat să-și încuie ușa de la intrare, așa că Emily a intrat direct înăuntru. I-am implorat să încuie ușa ca să o putem învăța să nu facă asta, dar ei au refuzat.”

Acest lucru nu a însemnat, totuși, că vecinii au salutat vizitele lui Emily. „Odată, soțul – era polițist, dacă îți vine să crezi – sa întâlnit cu Emily în timp ce deschidea ușa și a trântit-o de mână, zdroindu-și degetele. Personalul ei a găsit-o stând pe aleea lor, plină de sânge. Apoi vecinii ne-au trimis o factură de 1.000 de dolari pentru deteriorarea ușii.” După aceea, a spus Rogers, „Tocmai ne-am mutat. Nu a meritat.”

Emily a locuit în a doua casă pe care familia a cumpărat-o timp de șase ani. „Nu a avut nicio interacțiune cu un vecin în acea perioadă, bună sau rea”, a spus Rogers. „Am învățat că comunitatea umană este tot ceea ce contează, nu comunitatea fizică.”

La fel ca multe persoane cu autism, Emily are și sensibilități auditive profunde. Rogers dorea ca ea să iasă și să fie activă, cu ajutorul unui consilier. „Dar majoritatea locurilor erau prea zgomotoase pentru ca ea să le poată tolera. Am găsit un atelier bun protejat [un program de zi în care persoanele cu dizabilități care funcționează redus pot face lucrări mici sau meșteșuguri], dar avea 100 de persoane și podele din beton, așa că era prea tare. După două zile, ea a început să atace personalul din dubă dacă încercau să o ducă acolo.” Rogers și soția sa au decis să o înscrie într-un program de grup care a dus participanții la mall-uri, parcuri și restaurante. „Dar Emily a avut atât de multă anxietate, încât nu a vrut să intre în nicio clădire”, a spus Rogers. „Are o fobie a ventilatoarelor de tavan, nu suportă să audă oamenii tușind sau să-și dreseze glasul. Ar fi de acord să meargă în parc, pentru că îi plac leagănele, dar după câteva minute ar vrea să meargă acasă.”

Rogers a spus că Emily a ajuns să petreacă doi ani stând la subsolul casei ei, urmărind aceleași cinci minute ale filmului Speed, iar și iar. „Comportamentele ei au escaladat, poliția a fost chemată și a fost dusă de două ori la un spital de psihiatrie și închisă timp de peste o săptămână”, a spus Rogers. „A fost foarte traumatizant. De fiecare dată ieșea mai rău. După a doua internare, a fost externată pe antipsihotice, antidepresive și medicamente pentru anxietate. În acel moment, soția mea și cu mine am hotărât că Emily nu putea să trăiască.

Rogers era familiarizat cu Bittersweet Farm, prima fermă creată pentru persoanele cu autism; era la doar câteva ore la nord de casa familiei Roger din Whitehouse, Ohio. Treizeci și doi de locuitori locuiesc acolo pe 80 de acri, unde au grijă de animale, țes șervețele și covoare pentru a le vinde și lucrează în câmpuri și sere, care produc suficiente produse pentru un program de agricultură susținut de comunitate care oferă cutii săptămânale unei sute de localnici. familii. De când Bittersweet a fost înființată în 1983, peste 35 de oportunități similare la fermă au fost construite în toată țara pentru această populație. Rogers a crezut că Emily s-ar putea descurca bine într-un mediu atât de liniştit.

Emily a ajuns să-și petreacă doi ani stând la subsolul casei ei, urmărind mereu aceleași cinci minute ale filmului Speed.

Pentru a se concentra pe crearea Safe Haven, Rogers s-a retras din slujba sa de director general al General Electric. „Mai întâi a fost o nevoie, apoi a devenit o pasiune”, a spus el. „Cineva trebuie să fie campion. Experiența mea corporativă mi-a oferit multe abilități necesare pentru a coordona un proiect mare ca acesta. Am stabilit că scopul meu nu era să ajut GE să câștige mai multe miliarde; pot face asta fără mine. Acesta a devenit scopul meu, să maximizez calitatea vieții lui Emily.”

După trei ani de planificare, ferma a fost deschisă în mai 2010. Rogers a spus că Emily prosperă acolo. Ea culege dovleci toată toamna și îi duce înapoi în camera ei pentru a picta. Petrece mult timp cu animalele — Safe Haven are alpaca, găini și câini, dar Emily iubește în special caii în miniatură, pe care îi numește „cățeluși de cai”.

Nivelurile de comportament dezadaptativ ale lui Emily au scăzut, iar părinții ei încep să o înțărce de la medicamente. Nici măcar sensibilitățile ei auditive nu mai par atât de acute. „Avem dansuri o dată pe lună și ea va veni, chiar dacă este zgomotos și aglomerat”, a spus Rogers. „Și nu ar intra niciodată în piscinele publice pentru că nu suporta fluierul salvamarului. Acum îi place să înoate în piscina noastră.”

Emily și ceilalți rezidenți nu își petrec tot timpul la fermă. „Emily încă merge în oraș și face tot ce a făcut când a locuit acolo”, a spus Rogers. „Va merge în magazine mici, cum ar fi Dollar Store, sau va merge printr-un drive-thru pentru fast-food. Ea vine la noi acasă la prânz o dată pe săptămână. Îi place să meargă să vadă trenuri și îi place să ia cafea. Nu izolăm pe nimeni.”

De o importanță vitală pentru succesul Safe Haven este sprijinul de care se bucură din partea parlamentarilor statului său – atât de mult încât, în ianuarie a acestui an, 14 dintre reprezentanții Congresului din Ohio, inclusiv președintele Camerei John Boehner, au trimis o scrisoare secretarului pentru Sănătate și Servicii Umane. Sylvia Burwell a cerut CMS să nu ia nicio măsură care ar putea amenința fermele, care, au scris ei, „oferă un sprijin unic persoanelor cu autism, permițându-le să-și maximizeze potențialul”.

Compară povestea lui Emily cu cea a lui Tyler Loftus, un tânăr de 23 de ani din New Jersey. Diagnosticat cu autism, dizabilitate intelectuală și tulburare bipolară, el suferă și de comportamente agresive și perturbatoare care au dus la plasarea lui la Woods School din Pennsylvania când avea 14 ani. „De patru ani și ceva înainte de asta, mergea la urgență de cinci ori pe săptămână într-o mașină de poliție, unde îl țineau în sistem de reținere din piele în patru puncte până când Haldol-ul a început”, mama lui, Rita O’Grady. mi-a spus. „Eram o mamă singură, lucrând uneori trei locuri de muncă pentru a plăti pentru toate terapiile lui Tyler. Nu aveam cum să mă descurc cu el.”

Loftus s-a descurcat bine la Woods, iar O’Grady a presupus că va trece la programul pentru adulți de acolo când va absolvi. Dar în 2010, Divizia New Jersey pentru Disabilități de Dezvoltare a început să mute înapoi persoanele din afara statului cu I/DD prin programul său Return Home New Jersey. Chiar înainte să împlinească 21 de ani și să i se încheie dreptul la educație, Loftus a fost mutat într-un apartament cu sprijin. A fost primul dintre cele cinci plasamente în comunitate în care va eșua în următorii doi ani. „Când Tyler a fugit sau a devenit agresiv, tot ce putea face personalul era să sune la 911”, a spus O’Grady. „Polițiștii veneau și îl duceau la Urgențe pentru o evaluare psihică. Acest lucru s-a întâmplat în fiecare zi, uneori de mai multe ori.”

Povestea lui Tyler Loftus a făcut prima pagină a ziarelor după 18 septembrie 2014, când a fost ridicat de un ofițer de poliție pentru că a fugit și arestat pentru că purta un cuțit de buzunar de trei inci. Procurorul a vrut să renunțe imediat la acuzațiile, dar nu a putut pentru că nu avea loc unde să meargă Loftus — directorul agenției care administra casa de grup în care locuia la acea vreme s-a prezentat la acuzare pentru a-l informa pe judecător că Loftus fusese evacuat oficial. Drept urmare, acest tânăr cu capacitatea cognitivă a unui copil de 5 ani a petrecut aproape trei săptămâni în închisoare.

În cele din urmă, statul a aranjat ca Loftus să fie eliberat într-o casă de grup de urgență pe 6 octombrie, dar această plasare nu a durat nici măcar o zi. „De îndată ce am ajuns acolo, Tyler a început să plece”, a spus O’Grady. „Mi-a tot spus: „Nu stau aici, nu stau aici.” A ajuns la Spitalul Trinitas, pe singura unitate din întreg statul care tratează persoane cu autism și dizabilități intelectuale, unde a fost. admis de mai multe ori. Loftus se află acum în casa de grup numărul cinci de aproximativ trei luni și produsrecenzie.top, după un început dificil, O’Grady a raportat că se „instalează”.

Când l-am întrebat pe O’Grady dacă s-a gândit vreodată la Lakeside, unde locuiește Andrew Parles, ea mi-a spus că statul nu i-a prezentat-o ​​niciodată ca o opțiune. Dar când a descris locul ei ideal pentru Loftus, mi-a sunat foarte familiar: „Mi-aș dori consilieri și terapeuți disponibili la fața locului și multe oportunități de exerciții fizice… Rezidenții ar avea propriile camere, dar locuiesc cu colegi asemănători. Și ar exista o securitate decentă, pentru problemele de fuga lui Tyler.

„Oamenii cu care ne luptăm cel mai mult sunt cei cu comportamente provocatoare”, a recunoscut Nancy Thaler, de la NASDDDS. „Deci spunem că toată lumea poate trăi în comunitate, dar încă nu ne-am dat seama cum să facem asta foarte bine pentru toată lumea.”

Nu este acesta un argument pentru locuri de congregație precum Lakeside sau Safe Haven? Nu neapărat, spune Thaler. „A avea oameni cu comportamente provocatoare care trăiesc împreună agravează problema. Este important să fii receptiv la aceste comportamente atunci când apar și este greu să faci asta atunci când ai un grup mare de oameni.”

Bucătăria comună din clădirea reședinței lui Parles (Neal Santos / The Atlantic)

Ceva rar menționat, deoarece avocații și factorii de decizie se confruntă cu semnificația „acasă și comunitate”, este cât de puțini adulți cu I/DD vor primi de fapt derogări. Statul meu, Pennsylvania, tocmai a anunțat că anul acesta va acorda 200 de derogări suplimentare unei liste de așteptare de peste 17.000 de persoane. Un titlu din februarie 2014 de la The Connecticut Mirror o rezumă: „Pentru adulții CT cu dizabilități de dezvoltare, ajutor de locuință este puțin probabil până când părinții mor”.

Nancy Thaler mi-a explicat matematica. Există „un mare fond de bani împărțit de persoanele în vârstă și de persoanele cu dizabilități”, a spus ea. Ambele grupuri sunt în creștere, dar grupul de îmbătrânire crește mult mai rapid: 10.000 de baby boomers intră în Medicare și Securitatea Socială în fiecare zi, în timp ce 500.000 de copii cu autism vor deveni adulți în următorii 10 ani.

În fața acestor cifre nesustenabile, statele au promovat din ce în ce mai mult modele care sprijină persoanele cu I/DD în casele lor familiale sau în casele altor familii. Numit eufemistic „împărțirea vieții”, acest ultim program este într-adevăr asistență maternală pentru adulți, pentru care participanții sunt plătiți cu aproximativ 25.000 USD pe an.

„Agențiile furnizorilor le este greu să recruteze familii – există mai puțin de 1.600 de familii în Pennsylvania care o fac”, a spus Stacy Levitan de la JCHAI. „Înțeleg că mai mulți oameni s-au înscris când au crezut că va fi ușor, doar niște venituri suplimentare și o modalitate de a ajuta persoanele cu dizabilități, dar apoi au descoperit că de multe ori au fost nevoiți să renunțe la locul de muncă pentru a rămâne acasă și a se îngriji de cheltuielile lor. , care nu erau atât de independenți.”

Și există foarte puțină supraveghere pentru a se asigura că gazdele planifică activități pentru sarcinile lor sau facilitează implicarea comunității. Deși multe dintre aceste plasamente funcționează bine, cei mai mulți dintre părinții copiilor I/DD pe care îi cunosc, inclusiv eu, sunt îngroziți de perspectiva ca copiii lor să lâncezeze în subsolul unui străin urmărind YouTube toată ziua.